doneren Posts

‘Lopen voor Lyme’

‘Lopen voor Lyme’

 
”Asking for help when you need it does not show weakness, it shows tremendous strength.”

Wanneer kom je op hét punt aan in het leven dat je zelf om hulp gaat vragen?

Ik ben van nature helemaal niet iemand die om hulp vraagt? Ik ben puur sang een ondernemend persoon en voordat ik ziek werd deed ik alles in het leven op eigen drive en (wils)kracht. Ik help veel liever andere mensen, waaronder mijn dierbaren en lotgenoten, maar moet ook eerlijk zijn tegen mezelf en beseffen dat ik al jarenlang financiële en lichamelijke hulp nodig heb. Ziek zijn is géén keus, maar om hulp vragen is (voor mij) wel een keus! Daarom grijp ik dit prachtige Lopen voor Lyme evenement met beide handen aan.  


panorama-1-large

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen. 

De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg. 

Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen. 

De start is om 7:00 s’ochtends en Lopen voor Lyme eindigt groots om 19:00 uur. Direct na de loop is er een speciaal moment voor chronisch Lyme patiënten. Uiteraard zijn gedurende de gehele dag toeschouwers van harte welkom! 

Voor meer informatie: 

www.lopenvoorlyme.nl

www.facebook.com/lopenvoorlyme


Waarom en waarvoor vraag ik financiële hulp?

Ik ga proberen om dit zo goed mogelijk uit te leggen. Voor zover het me lukt in dit doolhof. Als het gaat om chronische Lyme-borreliose dan is het financieel één groot drama. Dit geldt niet alleen voor mij, maar voor duizenden chronische Lyme patiënten (en hun omgeving), alleen al in Nederland. 

Mijn eigen financiële situatie is door de jaren heen zó complex geworden dat ik bewust heb gekozen om er een aparte blog over te gaan schrijven. Zo houd ik hopelijk jullie aandacht en kun jezelf tegen die tijd kijken of je zin hebt in een lang ‘popcorn verhaal’ over de ‘verzekeringsmaffia’.

Omdat ik al jaren geen uitkering ontvang vraag ik financiële hulp zodat ik mijn medische kosten kan dragen en (toekomstige) behandelingen voorlopig kan voortzetten. Mijn uitkering, als zelfstandig ondernemer, is 4 jaar geleden abrupt stopgezet omdat de ziekte van Lyme in chronische vorm (nog) niet erkend wordt door de verzekeringsmaatschappij.

We hebben ons de afgelopen jaren, met een zeer gedreven advocaat aan onze zijde, in alle mogelijke bochten gewrongen om diagnose(s), symptomen, lichamelijke beperkingen en andere belangrijke zaken op papier te krijgen. Dit alles om uiteindelijk hard te kunnen maken dat er sprake is van chronisch ziekte en volledige arbeidsongeschiktheid. De wereld op zijn kop!

Helaas zijn onze inspanningen tot op heden zonder succes. Schrale troost is wel dat ik (wij) de verzekeringsmaatschappij gedagvaard heb en er volgend jaar een rechtszaak op de planning staat om hopelijk weer recht te hebben op een uitkering.

Het wegvallen van mijn uitkering heeft ervoor gezorgd dat we de financiële bodem hebben bereikt. Voor mijn lieve vriendin en (schoon)familie zijn de kosten na al die jaren ook niet meer te dragen. Omdat er geen financiën meer zijn kan ik niet mijn eigen weg bewandelen naar een betere gezondheid. Je zult hopelijk begrijpen dat de onnodige stress die deze financiële ellende met zich meebrengt, (enig) herstel in de weg staat?

Chronische Lyme-borreliose is een kostbare ziekte omdat het een langdurig behandeltraject heeft en consulten van de arts en therapeut, onderzoeken, behandelingen, medicatie, supplementen en speciale voeding niet óf maar gedeeltelijk worden vergoed. Dit houdt in dat veel kosten voor eigen rekening zijn met als gevolg dat het geldboompje kaal geplukt is of inmiddels de grootte heeft van een ‘bonzai boompje’.

Financiële hulp is dan ook noodzakelijk wil ik de mogelijkheid hebben om langdurige en toekomstige behandelingen – met alle bijbehorende kosten – voort te zetten. Zonder behandeling zal mijn gezondheid alleen maar verder achteruit gaan!

De weg die ik bewandel blijft ontzettend zwaar, maar opgeven staat gelukkig niet in mijn ‘Brabantse Van Dale’. Ik blijf dan ook elke dag strijden voor een betere gezondheid. De hoop dat ik me in de toekomst volledig kan focussen op mijn gezondheid, zonder de constante zorgen om mijn financiële situatie, houd ik in leven.

Help je me? Ik kan alle (financiële) hulp gebruiken en ben meer dan dankbaar voor alles wat op mijn pad komt en alle positieve aandacht voor de ziekte van Lyme. Elke bijdrage, hoe klein dan ook, geeft me extra hoop voor de toekomst.

“Hope can be a powerful force. Maybe there’s no actual magic in it, but when you know what you hope for the most and hold it like a light within you, you can make things happen, almost like magic.” 

Nu zijn we aangekomen bij het verzinnen van een eigen teamnaam en tot mijn verbazing was dit een ‘appeltje eitje’ en floepte de naam spontaan uit mijn hersenpan. Ik lag even te brainstormen: “Hoe ga ik lopen en humor (lachen) combineren?” Humor is 1 van de ingrediënten die me in leven houdt en mocht dus zeker niet ontbreken. Et voila, het ‘kinderke’ was geboren. 


Walk a (s)mile for Joshua

Insta photo editor1449362008760

Joshua, 33 jaar, kampt al vele jaren met (ernstige) gezondheidsklachten. Na een lange zoektocht heeft hij 5 jaar geleden pas een officiële diagnose gekregen; chronische Lyme (stadium 3), ook wel persisterende of late stage Lyme genoemd, met verschillende co-infecties.

Omdat de ziekte jarenlang ongestoord heeft kunnen doorwoekeren, zijn systemen en organen aangetast in zijn lichaam en brengt hij het merendeel van de dag in bed en op de bank door. Dit vanwege vermoeidheid en uitputting, extreme pijnen, neurologische klachten etc. Tevens is hij buitenshuis afhankelijk van een rolstoel. 

Het doel
Als team ‘Walk a (s)mile for Joshua’ willen we lopen en geld inzamelen voor Joshua zodat hij zijn dr(o)om(en) kan waarmaken. Ons streefbedrag is € 17.500 zodat zijn (toekomstige) behandelingen en medische kosten voor de aankomende tijd bekostigd kunnen worden.

Steun ons met een (kleine) donatie. Samen staan we sterk. Voor meer informatie: www.lopenvoorlyme.nl/team/walk-a-smile-for-joshua


De eerste spreekwoordelijke stap is gezet met een eigen teamnaam, maar nu zijn we er nog lang niet. Wat is er nog meer nodig om deze dag tot een groot (financieel) succes te maken?

Samenstellen van een eigen team van min. 5 en max. 15 enthousiaste lopers. Lopers kunnen zich aanmelden via rebeccaverhoeven@live.nl t.a.v. Lopen voor Lyme

• Sponsors! Het is de bedoeling dat de lopers zelf sponsors gaan werven. So go for it. 😉 Leuke ideeën/initiatieven om sponsors te werven zijn zéér welkom! Contact opnemen kan via rebeccaverhoeven@live.nl t.a.v. Lopen voor Lyme

• Doneren! Steun team ‘Walk a (s)mile for Joshua’ door een loper uit het team te sponsoren. Rechtstreeks doneren kan via de eigen pagina www.lopenvoorlyme.nl/team/walk-a-smile-for-joshua

• Plezier, humor, positiviteit, liefde, hoop, een gezond belegde boterham en goed gemasseerde benen

Ik verwacht zelf niet mee te kunnen lopen (wandelen) óf er moet in die tussentijd een wonder gebeuren, maar probeer er alles aan te doen om even aanwezig te zijn. Tenslotte moet er ook gelachen worden. Ik hoop jullie allemaal te zien op zaterdag 9 april 2016 om er samen een hoopvolle en vooral onvergetelijke dag van te maken. 

Tot slot! Mijn eeuwige dank aan alle lopers en sponsors die mij steunen. Ook grote dank aan Berdien Renes en haar familie voor het organiseren van dit evenement. Een prachtig evenement wat hoop geeft aan Nederlandse chronische Lyme patiënten.

– Liefs, Joshua 


Ik zou het ook bijzonder waarderen als jullie dit bericht zoveel mogelijk willen delen!