‘Lopen voor Lyme’

‘Lopen voor Lyme’

 
”Asking for help when you need it does not show weakness, it shows tremendous strength.”

Wanneer kom je op hét punt aan in het leven dat je zelf om hulp gaat vragen?

Ik ben van nature helemaal niet iemand die om hulp vraagt? Ik ben puur sang een ondernemend persoon en voordat ik ziek werd deed ik alles in het leven op eigen drive en (wils)kracht. Ik help veel liever andere mensen, waaronder mijn dierbaren en lotgenoten, maar moet ook eerlijk zijn tegen mezelf en beseffen dat ik al jarenlang financiële en lichamelijke hulp nodig heb. Ziek zijn is géén keus, maar om hulp vragen is (voor mij) wel een keus! Daarom grijp ik dit prachtige Lopen voor Lyme evenement met beide handen aan.  


panorama-1-large

Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen. 

De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg. 

Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen. 

De start is om 7:00 s’ochtends en Lopen voor Lyme eindigt groots om 19:00 uur. Direct na de loop is er een speciaal moment voor chronisch Lyme patiënten. Uiteraard zijn gedurende de gehele dag toeschouwers van harte welkom! 

Voor meer informatie: 

www.lopenvoorlyme.nl

www.facebook.com/lopenvoorlyme


Waarom en waarvoor vraag ik financiële hulp?

Ik ga proberen om dit zo goed mogelijk uit te leggen. Voor zover het me lukt in dit doolhof. Als het gaat om chronische Lyme-borreliose dan is het financieel één groot drama. Dit geldt niet alleen voor mij, maar voor duizenden chronische Lyme patiënten (en hun omgeving), alleen al in Nederland. 

Mijn eigen financiële situatie is door de jaren heen zó complex geworden dat ik bewust heb gekozen om er een aparte blog over te gaan schrijven. Zo houd ik hopelijk jullie aandacht en kun jezelf tegen die tijd kijken of je zin hebt in een lang ‘popcorn verhaal’ over de ‘verzekeringsmaffia’.

Omdat ik al jaren geen uitkering ontvang vraag ik financiële hulp zodat ik mijn medische kosten kan dragen en (toekomstige) behandelingen voorlopig kan voortzetten. Mijn uitkering, als zelfstandig ondernemer, is 4 jaar geleden abrupt stopgezet omdat de ziekte van Lyme in chronische vorm (nog) niet erkend wordt door de verzekeringsmaatschappij.

We hebben ons de afgelopen jaren, met een zeer gedreven advocaat aan onze zijde, in alle mogelijke bochten gewrongen om diagnose(s), symptomen, lichamelijke beperkingen en andere belangrijke zaken op papier te krijgen. Dit alles om uiteindelijk hard te kunnen maken dat er sprake is van chronisch ziekte en volledige arbeidsongeschiktheid. De wereld op zijn kop!

Helaas zijn onze inspanningen tot op heden zonder succes. Schrale troost is wel dat ik (wij) de verzekeringsmaatschappij gedagvaard heb en er volgend jaar een rechtszaak op de planning staat om hopelijk weer recht te hebben op een uitkering.

Het wegvallen van mijn uitkering heeft ervoor gezorgd dat we de financiële bodem hebben bereikt. Voor mijn lieve vriendin en (schoon)familie zijn de kosten na al die jaren ook niet meer te dragen. Omdat er geen financiën meer zijn kan ik niet mijn eigen weg bewandelen naar een betere gezondheid. Je zult hopelijk begrijpen dat de onnodige stress die deze financiële ellende met zich meebrengt, (enig) herstel in de weg staat?

Chronische Lyme-borreliose is een kostbare ziekte omdat het een langdurig behandeltraject heeft en consulten van de arts en therapeut, onderzoeken, behandelingen, medicatie, supplementen en speciale voeding niet óf maar gedeeltelijk worden vergoed. Dit houdt in dat veel kosten voor eigen rekening zijn met als gevolg dat het geldboompje kaal geplukt is of inmiddels de grootte heeft van een ‘bonzai boompje’.

Financiële hulp is dan ook noodzakelijk wil ik de mogelijkheid hebben om langdurige en toekomstige behandelingen – met alle bijbehorende kosten – voort te zetten. Zonder behandeling zal mijn gezondheid alleen maar verder achteruit gaan!

De weg die ik bewandel blijft ontzettend zwaar, maar opgeven staat gelukkig niet in mijn ‘Brabantse Van Dale’. Ik blijf dan ook elke dag strijden voor een betere gezondheid. De hoop dat ik me in de toekomst volledig kan focussen op mijn gezondheid, zonder de constante zorgen om mijn financiële situatie, houd ik in leven.

Help je me? Ik kan alle (financiële) hulp gebruiken en ben meer dan dankbaar voor alles wat op mijn pad komt en alle positieve aandacht voor de ziekte van Lyme. Elke bijdrage, hoe klein dan ook, geeft me extra hoop voor de toekomst.

“Hope can be a powerful force. Maybe there’s no actual magic in it, but when you know what you hope for the most and hold it like a light within you, you can make things happen, almost like magic.” 

Nu zijn we aangekomen bij het verzinnen van een eigen teamnaam en tot mijn verbazing was dit een ‘appeltje eitje’ en floepte de naam spontaan uit mijn hersenpan. Ik lag even te brainstormen: “Hoe ga ik lopen en humor (lachen) combineren?” Humor is 1 van de ingrediënten die me in leven houdt en mocht dus zeker niet ontbreken. Et voila, het ‘kinderke’ was geboren. 


Walk a (s)mile for Joshua

Insta photo editor1449362008760

Joshua, 33 jaar, kampt al vele jaren met (ernstige) gezondheidsklachten. Na een lange zoektocht heeft hij 5 jaar geleden pas een officiële diagnose gekregen; chronische Lyme (stadium 3), ook wel persisterende of late stage Lyme genoemd, met verschillende co-infecties.

Omdat de ziekte jarenlang ongestoord heeft kunnen doorwoekeren, zijn systemen en organen aangetast in zijn lichaam en brengt hij het merendeel van de dag in bed en op de bank door. Dit vanwege vermoeidheid en uitputting, extreme pijnen, neurologische klachten etc. Tevens is hij buitenshuis afhankelijk van een rolstoel. 

Het doel
Als team ‘Walk a (s)mile for Joshua’ willen we lopen en geld inzamelen voor Joshua zodat hij zijn dr(o)om(en) kan waarmaken. Ons streefbedrag is € 17.500 zodat zijn (toekomstige) behandelingen en medische kosten voor de aankomende tijd bekostigd kunnen worden.

Steun ons met een (kleine) donatie. Samen staan we sterk. Voor meer informatie: www.lopenvoorlyme.nl/team/walk-a-smile-for-joshua


De eerste spreekwoordelijke stap is gezet met een eigen teamnaam, maar nu zijn we er nog lang niet. Wat is er nog meer nodig om deze dag tot een groot (financieel) succes te maken?

Samenstellen van een eigen team van min. 5 en max. 15 enthousiaste lopers. Lopers kunnen zich aanmelden via rebeccaverhoeven@live.nl t.a.v. Lopen voor Lyme

• Sponsors! Het is de bedoeling dat de lopers zelf sponsors gaan werven. So go for it. 😉 Leuke ideeën/initiatieven om sponsors te werven zijn zéér welkom! Contact opnemen kan via rebeccaverhoeven@live.nl t.a.v. Lopen voor Lyme

• Doneren! Steun team ‘Walk a (s)mile for Joshua’ door een loper uit het team te sponsoren. Rechtstreeks doneren kan via de eigen pagina www.lopenvoorlyme.nl/team/walk-a-smile-for-joshua

• Plezier, humor, positiviteit, liefde, hoop, een gezond belegde boterham en goed gemasseerde benen

Ik verwacht zelf niet mee te kunnen lopen (wandelen) óf er moet in die tussentijd een wonder gebeuren, maar probeer er alles aan te doen om even aanwezig te zijn. Tenslotte moet er ook gelachen worden. Ik hoop jullie allemaal te zien op zaterdag 9 april 2016 om er samen een hoopvolle en vooral onvergetelijke dag van te maken. 

Tot slot! Mijn eeuwige dank aan alle lopers en sponsors die mij steunen. Ook grote dank aan Berdien Renes en haar familie voor het organiseren van dit evenement. Een prachtig evenement wat hoop geeft aan Nederlandse chronische Lyme patiënten.

– Liefs, Joshua 


Ik zou het ook bijzonder waarderen als jullie dit bericht zoveel mogelijk willen delen! 

‘Kill them with humor’

‘Kill them with humor’

 
 

Er wordt me wel eens hardop ingefluisterd: “Jos, je moet echt een boek gaan schrijven.” Waar ik in gedachte op antwoord: “Natuurlijk Jos, je gaat gewoon eventjes een boek schrijven.”

Nee, even serieus. Ik moet altijd een beetje om mezelf lachen als ik het woord serieus tevoorschijn haal. Ik heb het wel eens met een glimlach gezegd tegen wat mensen om me heen, maar je schrijft toch niet zomaar een boek? Hoe weet je in godsnaam of je over de kwaliteiten beschikt om een (goed) boek te schrijven? En niet geheel onbelangrijk, ook nog een boek wat tenminste 1 ‘groupie’ wil lezen?

Om een antwoord te krijgen op deze vraag zet ik mijn trouwe Joker in; het internet. Op internet is namelijk te lezen dat je gewoon moet beginnen met schrijven. Klinkt als muziek in de oren toch? We weten immers allemaal; wat op het wereldwijde web staat is waar(heid).

“Je moet over voldoende fantasie beschikken om de waarheid aan te kunnen.”

Spraakwater

Dat ik met een overvloed aan spraakwater de keizersnede heb overleefd is een feit. Dat ik ontzettend slap kan ‘lullen’, in no-time een lap tekst uit de losse pols tover, een rijke fantasie heb, veel heb meegemaakt, zelfverzekerd ben, mijn gevoelens de vrije loop laat is me allemaal bekend. Ik durf zelfs te geloven dat ik met gemak 500 pagina’s geschreven krijg.

Maar dan zijn we er nog lang niet, tòch? Ik heb nog een kleine bijkomstigheid dat ik vrij druk en chaotisch ben. Het wordt dus een grote uitdaging voor mezelf om een ‘meesterwerk’ te gaan schrijven wat lekker vlot leest. Waar je opgeslokt wordt in het avontuur en niet meer wilt stoppen met lezen. Niet een ‘stuiterbal avontuur’ waar je tijdens het lezen al opgenomen moet worden op de ‘PAAZ afdeling’.

Nu ik dit aan het schrijven ben, met opliftende muziek op mijn ‘harses’, wil ik het al van de daken schreeuwen. Ik kan zo opgaan in mijn eigen enthousiasme. Je kunt wel zeggen dat ik iemand ben van de extreme. Het is alles of niets. Dus bij deze: “Fuck it, ik ga het ook gewoon doen.” Ik geloof dat ik de wereld echt iets te vertellen heb en hoe gaaf zou het zijn om dit verhaal te bundelen in een prachtig boek? 

“Wacht niet met schrijven tot je inspiratie hebt, maar schrijf net zolang tot je hebt ontdekt waar de inspiratie zich heeft verstopt.”

Bed arrangement

Zoals vele van jullie inmiddels weten ben ik dusdanig ziek waardoor ik de meeste tijd ‘cosy’ doorbreng in bed. Je zou dus kunnen zeggen dat ik zeeën van tijd heb, alhoewel ik zelf het zo niet voel, en me vermaak met ‘pietjes’ draaien, coole vliegtuigjes bouwen, gekleurde pillen slikken, muziek luisteren en films en series kijken op netflix. Dus ja, waarom dit spannende ‘bed arrangement’ dan niet uitbreiden met het schrijven van een eigen boek? 

Voordat ik het vergeet te zeggen. Ik heb nog een activiteit in bed waarin ik uitblink. En nee het is niet wat je misschien denkt. Ik ben namelijk uitmuntend goed in het ‘klieren’ van mijn vrouw. In het bijzonder als ze al halverwege dromenland is. Volgens haar kan ik de nominatie in ontvangst nemen voor de ‘meest irritante vent van de planeet‘. Ondanks dit minpuntje houdt ze nog wel onvoorwaardelijk van me en dat is absoluut wederzijds.

Mocht er ooit een oscar uitreiking komen voor deze nominatie, je weet maar nooit, dan geef aub een seintje? Ik kan na het winnen van deze oscar meteen van de gelegenheid gebruik maken om mijn boek te presenteren aan het grote publiek. 

Dubbelcheck tik

Door de ziekte is mijn concentratie en korte geheugen slechter geworden en heb daardoor een soort van ‘dubbelcheck tik’ gekregen. Alsof ik al niet genoeg (gekke) tikken heb zullen sommige mensen nu denken. Omdat mijn korte geheugen niet meer zo goed functioneert merk ik dat mijn gedachten, die ik op papier wil zetten, in een andere versnelling staan als voorheen. 

Ik kan het misschien wel als een klein voordeel zien want in mijn gezonde jaren stonden mijn gedachten continue in versnelling 5. Niet altijd even handig. Nu rijd ik gewoon aan en is het een verrassing in welke versnelling ze staan. Het komst zelfs geregeld voor dat mijn gedachten in de berm belanden. Dit noemen we ook wel ‘brainfog’.

Ik merk overigens wel dat ik het heerlijk vind om te schrijven met een TomTom die van de wap af is en de hemelse stem heeft van Jim Carrey. Maar laten we even ‘to the point’ komen. Ik ga voor de zekerheid nog even de ‘dubbelcheck tik’ doen. Ik visualiseer de vraag in mijn gedachten: “Jos, weet je 100% zeker dat je een boek wilt gaan schrijven?” *Even stilte* “Ja ik wil!” Die laatste 3 woorden ga ik nog een keer live horen, maar dat is weer een héél ander hoofdstuk.

Hamkaas vraag

Waar wil ik een boek over gaan schrijven? Dat is natuurlijk dé allesomvattende ‘hamkaas vraag’.  

Superheld, held 

“Quote.” 

 

‘Teken aan de Wand’ – www.huib.me/nl/werk/teken-aan-de-wand

‘Lyme te lijf’  www.lymetelijf.nl

‘Licht op Lyme’ – www.lichtoplyme.nl

De

De

 

– Liefs, Joshua


‘Het Lyme alfabet’

‘Het Lyme alfabet’

 
”I sometimes suffer from insomnia. And when I can’t fall asleep, I play the alphabet game.”

Wat gaat er allemaal door mijn gedachten als ik wéér eens niet kan slapen van de helse pijnen? 

Als ik niet kan slapen dan lijken mijn gedachten net een dierentuin waar de pleuris is uitgebroken. 

images (75)

Trust your crazy ideas

 

Een beetje zoals in de film ‘Jurrasic Park’ waar een of andere ‘oetlul’ vergeten is om het gigantisch hoge hek op slot te doen, waardoor de pleuris uitbreekt en alle dinosaurusjes vrij spel krijgen om iedereen op te vreten. 😉

Ik zal maar direct met de deur in huis vallen en bekennen dat ik al van jongs af aan een vrij druk persoon ben. Mijn gedachten springen vaak van de ‘hak op de tak’ en soms zit daar een geniale ingeving tussen. Geniaal is misschien een tikkeltje overdreven, maar soms mag je jezelf best een beetje kietelen toch? 

Afgelopen zaterdag en zondag waren het weer 2 ouderwetse ‘horrornachten’ waar de pijn zo extreem was – 100 druppeltjes Tramadol (zware pijnstillers) raakten de pijn niet eens aan – dat ik het gevoel had gek te worden en dat mijn laatste uren waren ingegaan.

“Een ongrijpbare pijn die als een dwarrelende mist mijn lichaam bedekt, als glasscherven dwars door mijn lichaam en geest snijdt en na uren of dagen weer als een mysterie verdwijnt.”

Tijdens deze donkere uren, waar de pijn mij volledig in zijn greep heeft, lig ik vaak als een klein kind ineen gebogen in de badkuip. Met een verdoofde warmtestraal van 50 graden brandend op mijn lichaam, mijn mond volgedruppeld met zware pijnstillers, vloeien de tranen rijkelijk over mijn wangen, schreeuwt elke vezel in mijn uitgeputte lichaam het uit van de pijn en probeer ik voor de ontelbaarste keer mijn best te doen om mentaal sterk te blijven tot de mist weer is opgetrokken.

Insta photo editor1449621793755

In the end, some of your greatest pains become your greatest strengths

 

Een eenzaam gevecht waar alleen mijn vriendin Danielle getuige van is en dit volledig voorbij gaat aan de (buiten)wereld.

Gelukkig was er na het donker weer een lichtpuntje aan de horizon. Zondagmiddag werd ik wakker met een gebroken lijf, maar was de pijn gelukkig afgenomen en vond ik het blijkbaar nodig om te dromen over het ‘Rad van Fortuin’ met Leontien in de hoofdrol. Ik herinner me alleen nog dat ik alle letters van het alfabet had gekocht en dat Leontien deze braaf had omgedraaid. 

2015-12-08-00-58-27--1784303438

Let the magic happen

 

Hans van der Togt was overigens nergens te bekennen en volgens geruchten zou hij een gescheurde teennagel hebben. Sterkte Hans(ie)!

Genoeg stof dus om die gedachten in mijn bovenkamer eens een extra ‘zwengel’ te geven. Maffe, gekke, humoristische gedachten/uitingen houden me in leven. En zeg nu zelf, zonder humor is het leven toch fucking saai?

Ping! Daar was de geniale ingeving weer. Ik gooi gewoon alle ingrediënten in de grote ‘Gargamel pan’. 2kg horrornachten, 500gr helse pijnen, 2 volle schaaltjes Leontien, 1 blokje Rad van Fortuin, 26 letter teentjes, 0.75ltr gedachten, en wacht geduldig tot de magie zijn werk doet.

Vlammetje aan, pruttel de pruttel, roerie roerie roerie, simsalabim, wij presenteren U (mijn)…

Het Lyme Alfabet

Algehele malaise, aangezichtspijn, alcohol intolerantie

Botpijnen, bedgebonden 

Concentratie problemen

Duizeligheid, darmklachten 

Evenwichtsproblemen

Financiële problemen

Gewichtsverlies +/- 25kg, geheugenverlies 

Hoge bloeddruk, hartklachten, ‘humoritus’ 

Intoleranties (voeding e.a.), immuniteitsproblemen, Irritable Bowel Syndroom (IBS) 

Joshua Syndroom = zo gek als een klink 😉

Kortademigheid, kaakpijnen, koude handen en voeten, krachtsverlies in armen en benen 

Libido verlies, leverproblemen, licht in hoofd

Migraine met aura’s, maagklachten, misselijkheid

Nekpijn, (scala aan) neurologische klachten

Opgezette klieren, osteoporose, oog(kas)pijn, ontstekingspijnen 

Pijn aan scheenbenen, pijn op de borst (ribben)

Quasimodo = rugpijn 

Reumatische (gewrichts)pijnen 

Spierpijnen, spiertrekkingen/spasmen

Tandpijnen 

Uitputtingsverschijnselen, uitkeringsinstanties zijn grote ‘rukzooi’ als het gaat om erkenning van chronische Lyme

Vermoeidheid in extreme mate (CVS), vergeetachtigheid/verwardheid 

Wazig zien (ogen), winderigheid na broodje shoarma

Xylitol kauwgums zijn zeker de moeite waard om eens te proberen en met de letter X wordt het bij ‘Scrabble’ ook niks (rijmt ook nog) 

Ysco van softijs met nootjes, discodip, chocoladesaus en slagroom is best jammie 

Zenuwpijnen, zuurstoftekort

2015-12-09-22-52-48--1657098469(1)

 

Zoals je kunt lezen waren niet alle letters even makkelijk, dus heb ik mijn fantasie maar gebruikt. Altijd handig om een rijke fantasie te hebben bij een chronische ziekte die zogenaamd “niet” zou bestaan.

Heb jij een fantasierijk ‘Lyme Alfabet’ wat je graag wilt delen met de wereld? Dan weet je me te vinden. 

– Liefs, Joshua 


‘The day(s) after’

‘The day(s) after’

 

”To love someone is nothing, to be loved by someone is something, but to be loved by the one you love is everything.”


Hebben we veel reacties gehad op de ontroerende uitzending van ‘Waarom Wachten’? 

Ja natuurlijk! Dat kan toch niet anders met zoveel pure liefde. 😉 We hebben ontzettend veel bijzondere, meelevende en liefdevolle reacties ontvangen en we willen bij deze nogmaals iedereen bedanken. 

Daar zaten we dan samen op de bank. Binnen enkele minuten konden we eindelijk onze ‘toeters’ op tv zien. Ik denk dat er wel een ‘spannend bilnaad zweetdruppeltje’ tevoorschijn is gekomen. Voor ons was het namelijk ook één grote verrassing hoe de uitzending eruit zou komen zien en we durven te zeggen dat we met vlag en wimpel zijn geslaagd.

Het was een bijzondere en emotionele uitzending waar ons huidige leven mooi in beeld is gebracht. Het voelt gek genoeg ook niet raar dat we een inkijk in ons leven hebben gegeven. Het is voor ons leven en liefde in zijn puurste vorm. Na afloop van de uitzending hebben we met een dikke smile op ons gezicht elkaar een high five gegeven. 

Ik vond het ook erg fijn om te zien dat de chronisch ziekte van Lyme-borreliose goed in beeld is gebracht en hopelijk voor wat meer bekendheid en bewustwording heeft gezorgd, ook in onze omgeving. Het is voor veel mensen helaas nog steeds een onbekende (en onderschatte) ziekte, ondanks er duizenden chronisch Lyme patiënten zijn, alleen al in Nederland. Het is fijn dat mensen hebben kunnen zien dat het een slopende ziekte kan zijn die een grote impact heeft op je dagelijkse leven.

De speech, zelf vind ik een ‘Ode aan Danielle’ beter klinken, die ik heb voorgedragen is toch wel het ultieme hoogtepunt geweest van de uitzending. Het mooie hieraan is dat ik de speech ook deels heb geschreven in het bijzijn van Danielle, zonder dat zij zich hiervan bewust was. Ik zou bijna beginnen te geloven dat een huwelijksaanzoek ‘uit de hoge taart’ ook makkelijk moet gaan lukken als verrassing.

Samen met de redacteur van Talpa hebben we de speech doorgenomen en wat ingekort. Ik had natuurlijk weer een lap tekst aangeleverd waar je U tegen zegt. Graag wil ik de ingekorte versie van mijn speech met jullie delen.


Heb je de aflevering van ‘Waarom Wachten’ nog niet gezien of wil je het graag nog een keer terug zien? Via deze link kun je de gehele aflevering bekijken http://ow.ly/W6s5S


 

Insta photo editor1447570702867

Jij bent de liefde van mijn leven

We zijn al ruim 11 jaar samen en hebben veel meegemaakt, super mooie tijden, maar ook diepe dalen.

Vanaf het eerste moment dat ik jou zag wist ik dat jij de vrouw van mijn leven zou zijn. Je bent de liefste én meest zorgzame vrouw die ik me kan wensen.

Ik ben een gezegend man. 

Ik ben hier om jou uit de grond van mijn hart te bedanken voor je eeuwige geduld en omdat je er dag en nacht voor me bent. In het bijzonder de vele momenten wanneer de ziekte zo slopend en eng is dat het voor mij bijna niet meer te dragen is. Gelukkig ben jij er dan altijd om mijn hand vast te houden en me gerust te stellen.

Ik dacht al te weten uit welk hout je gesneden was toen ik je net leerde kennen, maar toen ik ziek werd wist ik het zeker. Jij bent mijn superwoman. 

Zes jaar geleden bleek dat ik de chronisch ziekte van Lyme heb. Sindsdien is mijn gezondheid hard achteruit gegaan en kun je wel zeggen dat ons leven nagenoeg stilstaat. Ik kan niet meer werken, heb geen sociaal leven meer, ik ben vaak te ziek om uit bed te komen en kan alleen nog in een rolstoel naar buiten.

Dat is voor ons beiden erg zwaar. Zowel fysiek als mentaal. Ik moet leren accepteren dat ik waarschijnlijk nooit meer 100% beter zal worden en ook jij moet je toekomstbeeld totaal omgooien.

Opeens moet je fulltime voor mij zorgen, alles in en om het huis regelen en sta je er financieel ook nog eens alleen voor. Ik vind het heel knap hoe jij als kostwinner de eindjes aan elkaar weet te knopen.

Er zijn géén woorden voor hoe geweldig jij met de situatie omgaat.

Je hebt meteen de schouders eronder gezet. Je draagt mij, ons en onze lasten en dat laat maar weer eens zien wat voor een sterke vrouw je bent. Je cijfert jezelf weg – soms teveel – in het belang van mijn gezondheid en onze toekomst en dat is natuurlijk heel lief, maar jij als prachtvrouw verdient het beste. 

Om mezelf te blijven inspireren probeer ik de held in mijn eigen leven te zijn, maar stiekem is er maar 1 held in mijn leven en dat ben jij. Dank voor je onvoorwaardelijke liefde, je vertrouwen, je lach, je begrip, je geduld, je wilskracht, je positieve kijk en alles wat je me gegeven hebt.

Samen maken we het onmogelijke, mogelijk! 

Op naar een hele mooie toekomst samen met een betere gezondheid, een groot huwelijk – nee, ik vraag je nu (nog) niet ten huwelijk – veel kleine gekke ‘koters’ en lekker “standaard” huisje, boompje, beestjes. 

Tot slot!

– Wat ben ik rijk gezegend –

– Wat ben ik blij met jou – 

– Dat ik met jou mag leven –

– My love, ik hou van jou – 

– Liefs, Joshua 


‘Waarom wachten part II’

‘Waarom wachten part II’

 
”Special moments are words that need to be written.” 

Zijn Danielle en ik een week later al enigszins bijgekomen van een onvergetelijke dag? 

Een eenduidig antwoord kan ik hier niet op geven dus houd ik het maar even bij de ‘Grote Meneer Kactus Show’: “Kweetniet!” We hebben elkaar de afgelopen week elke dag wel een keer verbaasd aangekeken met een onwerkelijk gevoel. Maar ook met een gevoel van pure liefde wat ons als een ‘onuitputtelijke navelstreng’ bij elkaar houdt in het leven. Zo zie je maar weer waar een tv programma al niet goed voor is. Pure liefde overheerst en de gekste woorden komen tevoorschijn in mijn ‘Spongebob hersenpan’.

Het is nu de hoogste tijd om mijn eigen navelstreng los te koppelen van ons bed want de tv/cameraploeg staat alweer bijna aan onze deurbel te rinkelen. Zoals eigenlijk al heel mijn leven ben ik nu ook weer aan de late kant. Ik voel ook dat vorige week by far een betere dag was dan vandaag. Ik voel me vandaag een look a like van die ‘blikkenman’ uit ‘The Wizard of Oz’ die helemaal vastgeroest is en vergeten om WD-40 smeerolie te halen bij de Praxis.

Losgekoppeld en wel kruip ik poedelnaakt in mijn vertrouwde badkuip en verwen ik me, net als vorige week, met een warmtestraal van 42 graden om lekker op te warmen en de pijn(en) alvast te “verzachten”. Voor wie misschien denkt: “Gaat niet iedereen poedelnaakt in bad?” Nee, ik houd soms mijn blitse pyjama aan voor een tijdje, gewoon omdat het kan.

Opgewarmd en wel hijs ik mezelf in mijn niet gestreken ‘thuispak’. Ik voel me momenteel zo ziek als Seabert de zeehond en ben al blij dat ik beneden geraak. Danielle is zojuist ook gearriveerd vanuit haar werk en niet veel later, inmiddels is het 14.00 uur, horen we de befaamde deurbel weer rinkelen.

Les moment suprême part ll is aangebroken om de voordeur te openen zodat de cameraploeg ons huis weer in “beslag” kan nemen. Het is overigens erg fijn om te zien dat vandaag alleen de hoofdredacteur met 2 cameramensen aanwezig is. Teveel prikkels zorgen er namelijk voor dat ik me op een slechte dag nog slechter ga voelen. Danielle mag de aftrap doen en gaat met haar ‘toeter’ voor de camera zitten om een uitgebreid interview te doen. Haar interview gaat over ons leven samen waarbij het hele ziekteproces van de afgelopen jaren veelvuldig aan bod komt. Hoe ervaart zij alles en hoe gaat zij hier mee om, gezien “mijn” ziek zijn en alles eromheen ook een enorme impact heeft op haar leven?

Danielle heeft haar interview super gedaan en draagt het stokje over aan mij. De hoofdredacteur vraagt nog even lief aan me of het wel gaat lukken met het interview omdat ik me niet bepaald frisjes voel. Ik hoef er verder niet over na te denken en grabbel wat vertrouwde wilskracht uit mijn goedgevulde glutenvrije koekjestrommel en ga voor de camera zitten. 

received_10205076705419850Blog Waarom Wachten Part II (2)

Hier zit ik dan weer met mijn gare ‘toeter’ voor de camera. Je zou bijna denken dat het begint te wennen. Voordat het interview begint zit ik nog even hardop te denken. Misschien is een toekomstig rolletje in de televisieserie ‘The Walking Dead’ wel de volgende stap voor me. Mensen met chronische Lyme-borreliose voelen zich namelijk vaak een zombie en dat is voor mij niet anders. Mijn interview is vooral een verlengde van het openhartige gesprek wat ik vorige week heb gehad met Jochem van Gelder.

Toch zijn er 2 vragen uit het interview die ik graag met jullie wil delen. Het lijken op het eerste oog misschien simpele vragen, maar voor mij zijn het vragen die veel dieper gaan. Ik heb de afgelopen jaren (te)veel meegemaakt en met deze vragen kan ik alleen al een boek schrijven. Moet je nagaan als het 10 vragen zouden zijn geweest. 


Wat zou je doen als je morgenvroeg gezond wakker zou worden? 

(Ik zou denk ik, weet wel zeker, het plafond eruit springen als een ‘happy motherfucking kangaroo’) 

Ik laat de vraag even tot me komen zodat elke vezel in mijn lichaam en geest zich bewust wordt van deze vraag.

Ik voel dat de vraag me aangrijpt. Waarschijnlijk vanwege de setting en ik de afgelopen jaren een stuk emotioneler ben geworden. Ik zie zelfs het kippenvel op mijn armen verschijnen. Gezond worden is mijn enigste wens (droom) in het leven.

Er zijn eerlijk gezegd zoveel simpele “dingen” die ik weer zou willen doen. Als ik op dit moment vanuit mijn hart zou spreken dan zou ik mijn iPod tevoorschijn halen en op het ‘random knopje’ drukken. Heerlijk overladen worden door inspirerende muziek met het volume vol open. Muziek is net als zuurstof, zonder kan ik niet leven.

Ik zou vervolgens mijn (opa)fiets onder het jarenlange stof vandaan halen. De kans is groot dat ik eerst de ‘flet bends’ moet oppompen. Vogelvrij fietsend naar een mooi en rustig plekje in de nabije natuur. Hier zou ik urenlang gaan zitten om intens te genieten van het moment. Ik weet haast wel zeker dat de gelukstranen rijkelijk over mijn wangen zullen vloeien van intense dankbaarheid.

Het kan zijn dat mijn bezoekje aan de natuur niet onopgemerkt zal gaan. Ik zing nogal graag luid mee met de muziek die ik beluister en schat in dat het net zo vals is als Gordon.

Aan het einde van deze memorabele dag vraag ik mijn vriendin Danielle ten huwelijk en vliegen we de volgende dag naar de Malediven. Bij terugkomst gaan we nog wat dromen najagen.

Hoe voelt het om (dagelijks) chronisch ziek te zijn?

(Het voelt als een ‘fucking tietenzooi’ met tepels zo hard als een Bavaria bierviltje) 

Ook dit is weer een vraag die ik even tot me laat komen. Chronisch ziek zijn van dit kaliber voelt voor mij als overreden zijn door een tractor van ‘Boer zoekt vrouw’, de marathon van New York te hebben gelopen op ‘Nike air Jeruzalems’ en in elkaar geslagen te zijn door niemand minder dan Badr Hari. Hopelijk leest Badr Hari dit niet, als hij een beetje gevoel voor humor heeft natuurlijk wel, want misschien weet hij waar mijn huis woont. Dit gelukkig allemaal in het voordeel van 3 halen, 1 betalen.

Ja, dit is voor mij wel een puike omschrijving van hoe slecht ik me dagelijks voel met chronische Lyme. 

Tot slot! Want de zaadjes in mijn moestuin liggen ongeduldig te wachten op wat ‘Bar le duc liefde’. Het klopt inderdaad wat “ze” zeggen. Je weet pas echt wat het is om chronisch ziek te zijn als je het zelf ervaart (leeft). Laten we in het teken van chronisch ziekten proberen lief te zijn voor elkaar, niet (minder) te oordelen, elkaar te steunen, elkaar wat te gunnen en meer begrip voor elkaar te kweken. Het is voor zowel chronisch zieken als gezonde omgeving niet altijd even makkelijk en laten we daarom liefdevolle bruggen bouwen om dichter tot elkaar te komen. 


Onze interviews zijn ontspannen verlopen en nu gaan we nog wat dagelijkse “activiteiten” filmen. Onze gezamenlijke activiteiten spelen zich voornamelijk in en rond het huis af omdat ik vanwege ziekte aan bed en bank ben gekluisterd. Verder bestaan onze “grote uitstapjes” vooral uit een bezoekje aan de arts of het ziekenhuis. We snakken dan ook echt naar fijne uitstapjes. De Maldiven zou al niet verkeerd zijn.

Tot nu toe is alles heel natuurlijk verlopen qua filmen, maar nu wordt er aan ons gevraagd om wat activiteiten uit te voeren en dat voelt wel een beetje onwenning. Danielle en ik moeten tijdens het filmen dan ook regelmaat lachen. Het kan toch ook niet anders dat je stiekem vanbinnen moet lachen als je de zaadjes in je moestuin water staat te geven in je pyjama broek, met een fucking lekkende gieter in je hand, en een camera op je harses. 

received_10205076705619855received_10205190220617659

We sluiten de filmdag af met een kleine wandeling. Waar Danielle mij voortduwd in mijn ‘Batmobile’ met 18 inch bandjes en we een bestorming krijgen van onze lieve hondjes Bella & Mojo.

Het ‘Waarom Wachten’ schrijfavontuur zit erop en nu is het met gezonde spanning en een grote doos tissues wachten op de uitzending van woensdag 11 november om 21.30 uur bij SBS6! 

Om alvast in de Brabantse sferen te komen wilde ik eigenlijk afsluiten met ‘Houdoe’, maar om de cirkel echt rond te maken sluit ik af met de laatste zoete woorden uit mijn speech aan Danielle.

Wat ben ik rijk gezegend. Wat ben ik blij met jou. Dat ik met jou mag leven. My love, ik hou van jou.

– Liefs, Joshua


‘Waarom wachten’

‘Waarom wachten’

 

 
”Go for it now. The future is promised to no one.”

Prinsheerlijk lig ik nog te dromen over de meest gekke dingen. Dit keer ben ik Teddy Ruxpin die met zijn luchtballon een vulkaan probeert te blussen ( doet die goed he 😉 ). Tot ik met zwetende billen wakker word. Ik besef me dat het een hele bijzondere dag gaat worden waar ik me lichamelijk al weken voor aan het sparen ben.

Met veel pijn en moeite strompel ik ons bed uit en leg ik mezelf in de badkuip om me vervolgens te verwennen met een warmtestraal van 42 graden. Na tientallen minuten is mijn lichaam lekker warm, neemt de pijn gelukkig wat af en dringt het echt tot me door dat ik mezelf op heb gegeven voor het nieuwe tv programma ‘Waarom Wachten’ van SBS6.


In ‘Waarom Wachten’ verrassen mensen een speciaal persoon in hun leven. Ze spreken openlijk hun waardering uit: voor wijze raad, omdat ze er zijn in zware tijden, of gewoon omdat ze zo veel van de ander houden. Lovende woorden voor die ene persoon die HET verschil heeft gemaakt in hun leven! Een simpel gebaar met een enorme betekenis www.sbs6.nl/programmas/waarom-wachten


Opgewarmd en wel hijs ik mezelf in goede kleding, iets wat ik zelden nog doe omdat ik ¨normaal¨ gesproken 7 dagen per week een blitse pyjama draag. Ik kijk voor de zekerheid nog een keer in de spiegel en zie dat ik er goed op sta en vervolg mijn weg naar beneden. Eenmaal beneden aangekomen zie ik dat mijn moeder en schoonvader ook op schema liggen. Zij zitten namelijk mee in het complot waardoor ik nog even rustig op de bank kan gaan liggen om wat verse groenten en fruit te smikkelen. 

Les moment suprême is aangebroken. Inmiddels is het 14.00 uur. De deurbel gaat en bij het openen van de voordeur zie ik een grote tv/cameraploeg verschijnen en in de achtergrond zie ik de hoofdredacteur samen met niemand minder dan Jochem van Gelder staan. Op dat moment word ik even overladen met een fijn gevoel. Een ‘Fuck Yeah’ gevoel wat ik nog ken uit mijn gezonde jaren. Wat me laat beseffen dat ik het toch weer geflikt heb en dat niemand deze bijzondere dag gaat afnemen.

Het fijne gevoel is maar van zeer korte duur want binnen no time heeft de cameraploeg ons huis in “beslag” genomen. Gelukkig heb ik nog wel de tijd om me voor te stellen aan iedereen en in het bijzonder Jochem van Gelder. Ik kan niks anders zeggen dat Jochem een hele fijne vent is met een aanstekelijke lach.  

Blog Waarom Wachten (1)

Samen met de hoofdredacteur nemen we de planning van de gehele dag door en is het meteen tijd voor actie. Nog geen half uur na het openen van de voordeur zit ik al in de auto langs Jochem van Gelder. Ik kijk Jochem met een glimlach aan en zeg: “Het moet niet gekker worden vandaag, Jochem van Gelder die mijn privé chauffeur is.”

Eenmaal een klein stukje gereden, cameraploeg volgt ons te voet, zet Jochem de auto stil en wordt er aan mij gevraagd of ik een korte boodschap in wil spreken op camera. Een boodschap die gericht is aan mijn vriendin Danielle en een beetje lijkt op een boodschap zoals deze ook te zien is bij het tv programma ‘All You Need Is Love’. Laat dit nou niet mijn programma zijn. 😉 Ik merk dat ik het lichamelijk al zwaarder begin te krijgen, maar op mijn vertrouwde wilskracht en de liefde voor Danielle lukt het me om een korte boodschap in te spreken op camera.

Na het opnemen van de boodschap vervolgen we onze weg weer terug naar huis. Waar ik gelukkig in de gelegenheid ben om even te rusten op de bank. Tijdens mijn rust word ik “verzorgd” door Floor. Zij is werkzaam als redacteur bij Talpa en vanaf de eerste dag mijn zeer fijne contactpersoon geweest. Ik probeer weer even mijn momentje te pakken. Inmiddels zit Jochem aan onze eettafel en word ik gevraagd om ook aan te schuiven. In het licht van 2 camera’s volgt er een fijn en openhartig gesprek van ongeveer 30 minuten. Een gesprek, met een lach en een traan, wat gaat over mijn leven met chronische Lyme-borreliose. Hoe Danielle met de ziekte omgaat, onze relatie, ons huidige leven, ons toekomstbeeld, waarom Danielle zo bijzonder is en waarom ik haar wil bedanken.

Het fijne gesprek staat op beeld en we zijn inmiddels halverwege de opnamedag. We rijden nu met zijn allen naar Danielle haar werk toe waar we de ultieme verassing voortzetten. Wat Danielle en haar collega’s niet weten is dat er al diverse voorbereidende werkzaamheden zijn verricht op hun werk. Waaronder het plaatsen van (verborgen) camera’s. Voor even heb ik het gevoel alsof we in Bananasplit zijn beland.

Blog Waarom Wachten (50)Blog Waarom Wachten (63)

Ik neem vlug nog wat eten, drinken en pijnstillers mee en stap in de auto bij mijn schoonvader. Waar ik mijn koptelefoon opzet met fijne muziek. Ben Howard is de gelukkige. En uitgestrekt ga liggen om het komende uur wat te “rusten”.

Mijn schoonheidsslaapje van een uur vliegt voorbij en rond de klok van 18.00 uur gaan Jochem, ik en de cameraploeg nog wat kleine opnames doen rond de locatie. Jochem en ik worden rijdend gefilmd tijdens een kort gesprek in de auto en tijdens de speech die ik hardop aan het oefenen ben. In deze speech, zelf noem ik het mijn ‘Ode aan Danielle’, heb ik geschreven waarom Danielle zo bijzonder is voor mij en dat ik haar uit de grond van mijn hart wil bedanken dat ze er altijd voor me is. Met in het bijzonder haar liefdevolle zorg de afgelopen jaren waar ik diepe dalen heb gekend door de slopende ziekte (van Lyme). Deze speech zal ik rond 19.30 uur aan haar voordragen in het bijzijn van 4 camera’s en al haar collega’s.

Niets vermoedend zit Danielle met haar collega’s in vergadering. Ze vertelde me gisteravond nog dat ze moest overwerken. Ik ben maar vlug even naar de keuken gestrompeld want kon mijn lach bijna niet meer inhouden. Plots word ze verrast met mijn boodschap op het grote scherm.

Blog Waarom Wachten (65)Blog Waarom Wachten (66)
In mijn korte boodschap vertel ik dat ze niet moet verschieten en dat ik haar (nog) niet ten huwelijk vraag. Ik vraag of ze naar buiten wil komen met haar collega’s. In de tussentijd heb ik mij heerlijk gesetteld op een rode chesterfield bank die speciaal voor dit moment geplaatst is in een grote open (werk)loods op haar werk. Hier wacht ik geduldig, zelf zou ik het ‘zombie bankhangen’ noemen, op Danielle en haar collega’s om mijn speech voor te dragen.

Mijn hart begint sneller te kloppen want we krijgen het seintje door dat Danielle en haar collega’s onderweg zijn naar de loods. Hier zit ik dan als ‘gespierde spijker’ met een microfoon in mijn hand. 

Blog Waarom Wachten (34)Blog Waarom Wachten (14)
Danielle draait als eerste de hoek om en we raken beide geëmotioneerd als we elkaar zien. Een paar tellen later komen ook haar collega’s de hoek om. Ik dacht nog even dat het een paar collega’s zouden zijn, maar het lijkt wel of ze speciaal voor dit moment een paar extra blikken hebben opengetrokken.

Inmiddels is iedereen aanwezig en vraag ik of Danielle langs me komt zitten zodat ik mijn speech kan voordragen. Het voelt voor ons beide een beetje onwerkelijk aan om nu samen op deze bank te zitten, maar na een gezamenlijke glimlach begin ik dan eindelijk aan mijn liefdevolle speech. Een speech die gepaard gaat met natuurlijk wat humor, een lach, een traan, een knipoog, een knuffel en een klein beetje ‘Jos chaos’.

Ben jij nieuwschierig geworden wat ik in mijn ‘Brabantse speech’ te vertellen heb? Vergeet dan zeker niet te kijken naar deze bijzondere uitzending. 

Blog Waarom Wachten (16)Blog Waarom Wachten (17)
De speech zit erop. We geven elkaar een kus en houden elkaar stevig vast. Er is groot applaus en als verrassing komt Jochem tevoorschijn om wat meer te vertellen over het programma en iedereen te bedanken voor zijn aanwezigheid. Tot slot volgen er nog wat (groeps)foto’s. Wordt er nog fijn wat nagepraat. Doen Danielle en ik afzonderlijk nog een kort interview en ben ik super dankbaar dat deze onvergetelijke dag geslaagd is.

Blog Waarom Wachten (13)Blog Waarom Wachten (6)

Ik wil heel graag mijn vriendin Danielle, schoonvader Wouter, moeder Marianne, zus Rebecca, onze hondjes Bella & Mojo, Jochem van Gelder, Manon, Floor, cameraploegen, Kim, Danielle haar collega’s en SITA bedanken voor hun bijdrage aan deze voor ons onvergetelijke dag. 

Voldaan en dankbaar cruisen we naar huis. Waar ik mijn oogjes ga sluiten en de komende dagen total loss te vinden ben onder mijn ‘Amazing David de Kabouter dekbed’. Ik zeg: “Tot woensdag 11 november om 21.30 uur bij SBS6 lieve kijkbuisvolwassentjes!”

– Liefs, Joshua


‘Heb je even voor mij’

‘Heb je even voor mij’

 

”First impression is the best impression.”


Het is maar goed dat ik bovenstaande quote nog net op tijd tegen kwam want ik wilde serieus beginnen met: “Mijn naam is Joshua Verhoeven, ik ben 33 jaar oud, ik houd van films kijken en doe Woody Woodpecker na.” 

Laat ik beginnen met een héél warm welkom voor iedereen die mijn blog heeft weten te vinden! 

Ik voel me eerlijk gezegd nog een beetje maagd als (blog)schrijver, maar dat mag de pret absoluut niet drukken want ik voel het schrijfplezier al door mijn aderen stromen. Op mijn blog zal ik een deel van mijn levenservaringen, passies, dromen, gekke momenten, weg naar een betere gezondheid en hersenspinsels met jullie delen. Ik hoop mensen te inspireren, te bereiken, (eventueel) te helpen en zeker aan het lachen te brengen.

Zoals je misschien al een beetje aanvoelt houd ik wel van gek doen en probeer ik het dagelijkse leven te omarmen met een scheutje humor. Humor zal dan ook als een leidraad door mijn blogs vloeien. De afgelopen jaren heb ik een erg zware tijd gehad met de chronisch ziekte van Lyme en humor, laat ik muziek ook zeker niet vergeten, is één van de meest waardevolle dingen in mijn leven die me staande weet te houden op mijn kromme ‘Lucky Luke O-benen’.

“Through humor, you can soften some of the worst blows that life delivers. And once you find laughter, no matter how painful your situation might be, you can survive it.”

Chronisch ziek zijn heeft een grote impact op me gehad en mijn kijk op het leven een nieuwe dimensie gegeven. Ik ben, hoe gek het misschien ook mag klinken, dankbaar voor de diepe dalen omdat het me gevormd heeft tot de persoon wie ik nu ben en ik nog intenser vanuit mijn hart ben gaan leven.

Ik probeer met alle beperkingen die er zijn zoveel mogelijk in het nu te leven en te genieten van alle mooie momenten, hoe klein dan ook, die op mijn levenspad komen. Slechte periodes zullen waarschijnlijk een deel blijven uitmaken van mijn toekomst, maar dat weerhoud me er niet van om mijn gekleurde stiften tevoorschijn te halen om het leven weer meer kleur te geven.

Tijdens het schrijven van deze (intro)blog voelt mijn hersenpan als een ‘Tres Grande Vitesse’ aka sneltrein en mijn lichaam als een levensechte stuiterbal. Zoveel heb ik te delen met de wereld. Toch ga ik het voor nu enigszins spannend houden en vooral zuinig zijn op mijn spaarzame energie. Zodat ik binnenkort weer een nieuwe blog kan schrijven, bijzondere inspiratie heb ik al opgedaan, waarin ik jullie meeneem in mijn avonturen.

Ik ben dankbaar dat mijn eerste stukje tekst eindelijk gelukt is en heb altijd al eens af willen sluiten met de geniale zin van onze vierkante Arnold Schwarzenegger: “I’ll be back!” 

– Liefs, Joshua


Voor wie zich stiekem afvraagt:“Watskeburt met die foto?” Voor de foto ben ik geïnspireerd door mezelf en een beetje door mijn grote vriend Robbie Williams. De foto staat voor mij symbool dat ik niet de ziekte ben, maar nog steeds de gekke en soms serieuze Jos(hua) die zijn eigen weg blijft bewandelen naar een betere gezondheid.